【低身長】成長ホルモン治療と向き合ったわが家の話｜費用・痛みは？
ちびマロン
成長ホルモン治療と向き合ったわが家の話【低身長に悩んだ我が家のケース】
子どもの成長、ふと気になることはありませんか。
周りの子と比べて「ちょっと背が低いかも…」と思っても、「そのうち伸びるよ」「個人差があるからね」と言われて、気になりつつも、そのまま様子を見てしまう——そんな方も多いと思います。
わが家も、長いあいだ「様子を見ましょう」と言われ続けてきました。
でも、小学1年生のときに思い切って検査を受けたことで、現在は成長ホルモン治療を行っています。
治療を始める前は、「痛くないの？」「毎日続けられるの？」「費用はどれくらい？」正直、不安や疑問だらけでした。
今回は、そんな疑問に対して、わが家のリアルな体験をもとにわたくし、ちびマロンがお話ししていきます。
成長ホルモン注射の目的
成長ホルモン注射は、体の中で作られる「成長ホルモン」が十分に分泌されていない子どもに対して、不足分を補う治療です。
成長ホルモンには、骨を伸ばし、体を大きく成長させる働きがあり、このホルモンが足りないと、食事や運動をどれだけ頑張っても、身長が伸びにくいことがあります。
注射によってホルモンを補い、本来その子が持っている「成長する力」を引き出すことが、この治療の目的です。
わが家が検査を受けたきっかけ
息子は、2歳の頃から成長曲線を下回っていました。
幼稚園ではクラスの中でいつも一番小さく、小学校に上がってもその状況は変わらず…。
そこで、小学1年生のときに、専門の病院で「成長ホルモンが正常に分泌されているか」を調べる検査を受けました。
結果は、ほとんど分泌されていない、というもの。
その結果を受け、治療を始める前、息子本人にも話をしました。
毎日注射が必要なこと、すぐに終わる治療ではないこと。
息子は「注射はいやや」と言いながらも、「大きくなりたい」という気持ちを口にします。
息子の気持ちを確認したうえで、わが家は治療への第一歩を踏み出すことにしました。
小学1年生の夏から成長ホルモン治療をスタート！子どもの反応は？
息子の意思もあって、小学1年生の夏から、成長ホルモン治療をスタートしました。
とは言え、まだ7歳。
「注射は、やっぱり怖い…」そう口にする姿に親としても胸が痛みました。
そのため、治療を始めた当初は、本人の希望もあり、寝ている間に注射をしていました。
しかし、途中で気づかれて驚いて動いてしまい、針が折れかけたことが！！
やはり安全面を考え、本人を説得したうえで、現在は寝る前に注射をする方法に切り替えています。
注射をするときは、まずアイスノンでしっかり冷やし、感覚を鈍らせてから注射することで、痛みを和らげる工夫をしています。
それでも、毎日の注射。息子は本当によく頑張っていると思います。
▲実際使用している注射器
▲成長ホルモン注射の針は、とても短く、細い針です。強い痛みが続くことはほとんどありません。
「なんで僕だけ？」涙を乗り越えて
治療を始めたころは、「なんで僕だけ？ みんなは、こんな注射してないんでしょ？」と泣くことも…
3年生となった今では、泣くことはもうありません。
「ママ！！ 今日刺す場所ミスってるって！ 冷やしたとこからズレてるってー！ 笑」
そんなふうに、笑ってツッコミを入れられるほどに成長しました。
ごめ～ん（笑）
成長ホルモン治療の費用は高い？
費用については、一定の条件を満たせば保険適用になります。
※子どもの医療費助成制度は、自治体（都道府県・市町村）によって内容や自己負担額が異なります。
わが家の場合（自己負担額）
診察料は、自己負担には上限があり、月にかかる医療費は最大でも1000円です。
・1回目：500円
・2回目：500円
・3回目以降：無料
通院頻度は？
我が家が通っている病院では、2か月分の注射針と薬をまとめて処方してもらえます。(子ども医療助成により、薬代自体は無料で、かかった費用は診察料としての自己負担分（500円程度）のみ。)
親が2か月に一度、注射薬を受け取り、定期的な検査は、夏休みや春休みなどの長期休みに合わせて身体測定や採血を行っています。
学校を休ませずに済むよう配慮されている点は、親として助かっています。
治療開始から2年半。身長はどうなった？
現在、小学3年生になった息子は、成長曲線の下の方ではあるものの、少しずつ曲線の内側に入ってきました。
なんと、2年生から3年生にかけて、7センチも身長が伸びたのです。（伸び方は、個人差あり）
治療を始める前は、1年間で2センチほどの成長でしたから、成長を目に見えて確認できることは、親子にとって大きな励みになっています。
▲厚生労働省のサイトより引用
お子さまの成長に悩んでいるママへ
もし、お子さんの成長について悩んでいるママがいたら、「いつ治療を始めるか」という視点があることも、知っておいてほしいなと思います。
成長ホルモン治療は、始める時期によって効果の出方が変わると言われています。
成長期が終わってからでは間に合わない場合もあるため、「まだ様子を見ようかな」と迷っている間に、選択肢が狭くなってしまうこともあります。
もちろん、「すぐに治療を始めるべき」という話ではありませし、治療を強く勧めるわけでもありません。
治療をするかどうか、いつ始めるかは、お子さんの成長の様子や気持ち、ご家庭の考え方によって変わるものだと思います。
ただ、「こういう選択肢がある」「始められる時期には限りがある」と知ったうえで考えることは、親子にとって大きな違いになると、わが家は感じました。
なお、専門的に相談できる医療機関としては、小児科の中でも内分泌専門や成長外来などがあります。
この記事が、同じように悩んでいる方のひとつの参考になればうれしいです。
※成長ホルモン治療については、考え方や選択はご家庭やお子さまの状況によって本当にさまざまです。あくまでわが家の体験を共有したものとしてお読みください。
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